Nasilają się tendencje do dokonywania wobec dzieci chorych na cukrzycę orzeczeń wykluczających konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Jednak decyzje komisji orzekającej z Lublina, zarówno na szczeblu powiatowym jak i wojewódzkim są skandaliczne.
Otóż komisje na obu szczeblach, zdecydowały o tym aby nie przyznać punktu 7 w orzeczeniu, wymagającego konieczności udziału rodzica w życiu codziennym dla 1,5 rocznego Kamila.
Każdy nasz dzień zaczynamy od pomiaru cukru we krwi i podaniu odpowiedniej dawki insuliny wyliczonej do danego posiłku, przed każdym podaniem szczegółowo sprawdzam zestaw infuzyjny czy w przewodzie nie znajduje się pęcherz z powietrzem, te czynności wykonuje przed każdym podaniem insuliny. – pisze mama do Biura Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą
Doskonale to rozumiemy i dlatego rozpoczęliśmy działania zmierzające do uchylenia tej absurdalnej wręcz decyzji. Wystąpiliśmy ze wsparciem działań rodziców oraz wnioskiem o ponowne rozpatrzenie tej sprawy przez Komisję z uwzględnieniem uwag. Jednocześnie powiadomiliśmy Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Wiceministera Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Krzysztofa Michalkiewicza o tym fakcie. Przypomnijmy, że Minister w liście do Towarzystwa zapowiadał przegląd działań komisji ds orzekania o niepełnosprawności. – zobacz Dzieci z cukrzycą przed komisjami ds. niepełnosprawności. Minister odpowiada.
W momencie diagnozy i w bezpośrednim okresie po tym fakcie, z uwagi na przebieg cukrzycy typu 1 (insulinozależnej), pacjent, a w przypadku dziecka jego opiekun prawny, podejmuje mnóstwo decyzji terapeutycznych! Obejmują one dawkowanie insuliny (leku ratującego życie), wyliczanie wartości kalorycznej posiłku oraz wymienników węglowodanowych i białkowo-tłuszczowych a także dokonywanie i interpretację wyników pomiaru glukozy we krwi! Kilkanaście iniekcji insuliny na dobę, kilkanaście pomiarów glikemii, również w nocy czy wyliczanie posiłków – nie jest możliwe, aby te czynności odbywały się bez pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Dotyczy to wszystkich dzieci a szczególności najmłodszych.
Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą od lat postuluje zmiany w przepisach mające na celu ujednolicenie przepisów Dzieci z cukrzycą przed komisjami ds. niepełnosprawności. Konieczne zmiany.
Proponowane rozwiązania Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL:
- Wprowadzenie jasnych i jednoznacznych zasad oceny stanu zdrowia.
- Wprowadzenie obowiązku zasiadania specjalisty diabetologa w składzie komisji orzekającej lub konieczności wiążącej opinii specjalisty diabetologa.
- Wyraźne określenie sytuacji kiedy dziecko ze zdiagnozowaną chorobą przewlekłą: „wymaga opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” do 16 r. ż.
- Wyraźne określenie sytuacji kiedy dziecko ze zdiagnozowaną chorobą przewlekłą: „wymaga współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji” do 16 r.ż.
Ponadto Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL wnioskowało, aby wspomniane powyżej zapisy wskazywały na określenie przez Komisję obowiązku wymogu opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz wymogu współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji w następujących sytuacjach:
- wieku dziecka do 10 roku życia, bez względu na moment diagnozy
- wieku dziecka powyżej 10 roku życia, do 12 mies. od zdiagnozowania, z możliwością wydłużenia o kolejne okresy w uzasadnionych przypadkach, w szczególności chwiejnej cukrzycy
- wieku dziecka do 16 roku życia przy współistniejących chorobach przewlekłych
W odpowiedzi na przedstawione propozycje Sekretarz Stanu, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Wiceminister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Krzysztof Michalkiewicz przedstawił argumenty przemawiające za utrzymaniem obecnego stanu przepisów. – zobacz Dzieci z cukrzycą przed komisjami ds. niepełnosprawności. Minister odpowiada.
