Dzieci z cukrzycą przed komisjami ds. niepełnosprawności. Minister odpowiada.


Jest odpowiedź Ministra na wniosek Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL w sprawie ujednolicenia przepisów dotyczących orzecznictwa dzieci chorych na cukrzycę. Minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Krzysztof Michalkiewicz zapowiedział przegląd w 2016 roku systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. “Będę proponował realizację działań przez osoby o jak najwyższych kwalifikacjach w zakresie orzecznictwa w poszczególnych dziedzinach nauk medycznych i społecznych, w tym specjalizujących się w leczeniu i wsparciu dzieci i młodzieży z cukrzycą.” – zapowiada.

Przypomnijmy, że od dłuższego czasu staramy się przekonać ministrów, parlamentarzystów i urzędników do zmian w prawie. – mówi Mariusz Masiarek, prezes MOJACUKRZYCA.PL Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą. Między innymi te kwestie zostały poruszone na wniosek Towarzystwa pierwszym roboczym spotkaniu Parlamentarnego Zespołu ds Diabetyków, a następnie w komisjach zdrowia w Sejmie i Senacie oraz w odpowiednich ministerstwach jeszcze w poprzedniej kadencji. W lutym ponownie wystąpiliśmy z wnioskami ujednolicenia przepisów  Dzieci z cukrzycą przed komisjami ds. niepełnosprawności. Konieczne zmiany.

Proponowane rozwiązania Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL:

  • Wprowadzenie jasnych i jednoznacznych zasad oceny stanu zdrowia.
  • Wprowadzenie obowiązku zasiadania specjalisty diabetologa w składzie komisji orzekającej lub konieczności wiążącej opinii specjalisty diabetologa.
  • Wyraźne określenie sytuacji kiedy dziecko ze zdiagnozowaną chorobą przewlekłą: „wymaga opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” do 16 r. ż.
  • Wyraźne określenie sytuacji kiedy dziecko ze zdiagnozowaną chorobą przewlekłą: „wymaga współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji” do 16 r.ż.

Ponadto Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL wnioskowało, aby wspomniane powyżej zapisy wskazywały na określenie przez Komisję obowiązku wymogu opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz wymogu współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji w następujących sytuacjach:

  • wieku dziecka do 10 roku życia, bez względu na moment diagnozy
  • wieku dziecka powyżej 10 roku życia, do 12 mies. od zdiagnozowania, z możliwością wydłużenia o kolejne okresy w uzasadnionych przypadkach, w szczególności chwiejnej cukrzycy
  • wieku dziecka do 16 roku życia przy współistniejących chorobach przewlekłych

W odpowiedzi na przedstawione propozycje Sekretarz Stanu, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Wiceminister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Krzysztof Michalkiewicz przedstawił argumenty przemawiające za utrzymaniem obecnego stanu przepisów.

“Ocena stanu zdrowia nie jest jedynym wyznacznikiem niepełnosprawności, bowiem orzecznictwo o niepełnosprawności uwzględnia zarówno fizyczne, psychiczne jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka. Przyjęte zasady orzekania oznaczają, iż orzekanie ma charakter kompleksowy. Wystąpienie tylko jednego z elementów np. naruszenia sprawności organizmu (potocznie utożsamianego z chorobą) nie musi oznaczać, że mamy do czynienia z niepełnosprawnością.” – pisze wiceminister Krzysztof Michalkiewicz  i dodaje: “Intensywność tego czynnika nie wpływa bezpośrednio na ustalenie niepełnosprawności, jeżeli w następstwie jego występowania nie dochodzi do istotnych ograniczeń w sferze społecznej lub zawodowej.”

Odnosząc się do kwestii wymogu opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji w odpowiedzi ministra Kwiatkowskiego czytamy, że przez długotrwałą opiekę i pomoc w pełnieniu ról społecznych należy  rozumieć konieczność jej sprawowania przez okres powyżej 12 miesięcy, przy czym, konieczność sprawowania opieki oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia a konieczność udzielania pomocy oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałaniu w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.

“Powyżej zdefiniowane ograniczenia funkcjonalne skutkujące koniecznością sprawowania opieki i pomocy, wpływają na ustalenia w zakresie niepełnosprawności dzieci lub młodzieży, przy czym powinny być indywidualnie rozpatrywane biorąc pod uwagę wiek osoby orzekanej.” – pisze minister Michalkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i argumentuje: “Brak przedmiotowego wskazania w orzeczeniu nie kwestionuje faktu, iż niepełnosprawne dziecko wymaga pomocy polegającej na udzieleniu wsparcia (…) co jest potwierdzone w pkt. 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.”

Minister wskazuje, że cukrzyca u dzieci jest ciężką choroba metaboliczną, u podłoża której lezy nieprawidłowa odpowiedź układu immunologicznego, powodująca niszczenia komórek wysp trzustkowych. Potwierdza fakt, znaczenia precyzyjnego dawkowania insuliny przy pomocy penów i pomp insulinowych jako zabezpieczenia doraźnego oraz podstawowego zapotrzebowania na insulinę i znaczenie tych możliwości zwłaszcza w porze nocnej, a także zapewnienia bezpieczeństwa dzieci w sytuacjach zagrożenia hipoglikemią. Psychologiczny i biologiczny wpływ cukrzycy na funkcjonowanie dziecka będzie różny w zależności od wieku dziecka, jego rozwoju oraz zmieniających się potrzeb.

“Od momentu rozpoznania choroby w okresie przedszkolnym i pierwszych latach szkoły, dzieci wymagają stałej konktroli i nadzoru opiekuna.” – odpowiada minister Kwiatkowski. “Problematyczne jest określenie wieku, w którym dzieci powinny przejąc odpowiedzialność za kontrolę nad cukrzycą.”

W związku z ocena orzecznicza powinna, zdaniem Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej uwzględniać wiek dziecka, przebieg schorzenia, indywidualną reakcję na leczenie, wyniki stosowanej farmakoterapii potwierdzone badaniem i wynikami badań laboratoryjnych, ocenę powikłań, stopień edukacji dziecka związany z cukrzycą oraz przystosowanie dziecka do choroby.

W kwestii kompetencji lekarza oceniającego stan osoby stającej przez komisją minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wskazuje, że zgodnie z wytycznymi (Par. 33, pkt. 3 rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności) do rozpoznania wniosku i wydania orzeczenia powinien być wyznaczony lekarz ze specjalnością odpowiednią do rozpoznanej choroby zasadniczej osoby orzekanej a w razie potrzeby do składu orzekającego powołuje się dodatkowo specjalistę odpowiedniego do choroby współistniejącej.

Ponadto kompleksowe orzekanie o niepełnosprawności podlega zasadzie kolegialności, co oznacza że w postępowaniu orzeczniczym oprócz lekarza przewodniczącego komisji uczestniczą w zależności od potrzeb społecznych czy zawodowych inni specjaliści: lekarz członek zespołu, psycholog, pracownik socjalny, pedagog lub doradca zawodowy.

“Celem ich działania jest ustalenie rzeczywistych ograniczeń funkcjonalnych osoby orzekanej, a nie tylko zakresu naruszenia sprawności organizmu. – dodaje minister. Inaczej byłoby to sprzeczne z obowiązującym biopsychospołecznym modelem orzekania, zakładającym holistyczne podejście do osoby orzekanej.”

Minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zapowiedział przegląd w 2016 roku systemu orzecznictwa o niepełnosprawności.

Będę proponował realizację działań przez osoby o jak najwyższych kwalifikacjach w zakresie orzecznictwa w poszczególnych dziedzinach nauk medycznych i społecznych, w tym specjalizujących się w leczeniu i wsparciu dzieci i młodzieży z cukrzycą. – kończy odpowiedź minister Michalkiewicz.

Kontynuujemy współpracę z ministerstwami – potwierdza Mariusz Masiarek, prezes Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL.

Treść odpowiedzi Ministerstwa publikujemy poniżej. Kliknij aby powiększyć.

Odpowiedź MRPPiS o okrzekaniu o niepełnosprawności przy cukrzycy - www.mojacukrzyca.pl str. 1/5

1/1

Odpowiedź MRPPiS o okrzekaniu o niepełnosprawności przy cukrzycy - www.mojacukrzyca.pl str. 2/5

2/5

Odpowiedź MRPPiS o okrzekaniu o niepełnosprawności przy cukrzycy - www.mojacukrzyca.pl str. 3/5

3/5

Odpowiedź MRPPiS o okrzekaniu o niepełnosprawności przy cukrzycy - www.mojacukrzyca.pl str. 4/5

4/5

Odpowiedź MRPPiS o okrzekaniu o niepełnosprawności przy cukrzycy - www.mojacukrzyca.pl str. 5/5

5/5