Ważne i najważniejsze


Mariusz Masiarek

Mariusz Masiarek, przewodniczący Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą

Co jest największym problemem rodziców dzieci chorych na cukrzycę? Odpowiedź na to pytanie wydaje się prosta, ale tylko pozornie. Zdecydowanie na pierwszym miejscu wśród problemów jest generalnie cukrzyca, ale potem? Co ustawia się w kolejce?

Spotykając się z rodzinami, w których cukrzyca już zagościła zauważyłem pewną prawidłowość. Uzależnienie problemów od stażu w chorobie. Zupełnie czym innym żyją rodzice z małym stażem a co innego spędza sen z powiek rodziców zaprawionych w życiu z cukrzycą.

I drugi podział rysuje się na tych, którzy pamiętają jak wyglądało leczenie cukrzycy jeszcze 10 lat temu i na tych, których świadomość sposobów terapii cukrzycy ogranicza się do ostatnich osiągnięć.

Jeśli przyjrzymy się dokładniej to wspomniane podziały właściwie się pokrywają.

Dlaczego o tym wspominam? Mam wrażenie, że właśnie w ten sposób rysuje się nam obraz tego co ważne i co najważniejsze jeśli chodzi o życie z cukrzycą.

Oto dwa przykłady.

Pierwszy. Rodzice 7-letniej dziewczynki, u której cukrzycę zdiagnozowano dwa lata temu. Mały słodziak wędruje od początku choroby z pompą insulinową, do której ma refundowane zestawy infuzyjne. Od roku używa również systemu ciągłego monitorowania glikemii.

Drugi. Rodzice 15-letniego chłopca, który od 10 lat boryka się z cukrzycą. Używa pompy insulinowej i ma spora wiedzę, dzięki której spokojnie radzi sobie z opanowaniem bolusów i poziomów cukru, a jego wyniki hemoglobiny glikowanej są wręcz idealne.

Pierwsi nie wyobrażają sobie innego sposobu leczenia cukrzycy niż pompa z monitoringiem i nie mają świadomości, że można to robić inaczej i równie skutecznie. Dziwią się, że w ogóle da się inaczej.

Drudzy doskonale pamiętają, że jeszcze niedawno cukrzycę u dzieci leczono przy pomocy mieszanek insulin czy insulin ludzkich a o analogach słychać było jak o nowościach. Wiedzą, że na początku ich cukrzycowej drogi nie było refundacji na zestawy infuzyjne, albo była ograniczona a uzyskanie pompy insulinowej było możliwe tylko we własnym zakresie lub z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Dla pierwszych największym problemem jest to, że nie ma refundacji na elektrody do ciągłego monitoringu oraz jeszcze nie ma bezinwazyjnego pomiaru poziomu cukru.

Drugim sen spędza z powiek fakt, że pomimo wiedzy umiejętności i wykorzystywanego osprzętu nie będą w stanie pomóc dziecku kiedy  go nie będzie w ich fizycznym zasięgu.

Nie będę wartościował emocji. To najtrudniejsze zadanie jakie można sobie wybrać. Mogę jednak pokusić się o w miarę obiektywne podejście z racji doświadczeń zarówno ze strony rodzicielskiej jak i nazwijmy to organizacyjnej. Sytuację porównałbym do momentu, znanego coraz częściej z życia codziennego.

Wyobraźmy sobie rodzinne spotkanie np. u babci i dziadka, podczas którego każdy trzyma w ręku smartfona z wyjątkiem najstarszych członków rodu. Niby wszystko dzieje się naprawdę, realnie, ale jakby z jedną nogą w wirtualnej rzeczywistości. Zupełnie niezrozumiałej dla babci i dziadka. Dla nich najważniejsze jest to, że mogą się spotkać z wnukami.

Choć jestem zdecydowanym zwolennikiem nowoczesnych rozwiązań i wykorzystania technologii w życiu z cukrzycą to jednak nie polecam popadania w skrajność. Nawet najnowsza technika, która pewnie w ciągu najbliższych lat zdecydowanie ułatwi życie z cukrzycą o ile problemu całkowicie nie rozwiąże, nie będzie w stanie zastąpić prawdziwych emocji i zatroskania bez względu na rodzaj oprogramowania.

Nie zapominajmy o tym, bo restart i powrót do ostatniego „sejwa” nie będzie możliwy…

Felieton ukazał się również w magazynie SzugarFrik