Niedawno postawiona diagnoza, niski wiek dziecka, konieczność nauczenia się życia z chorobą oraz opinia diabetologa. To warunki, które powinny być brane pod uwagę przy wydawaniu decyzji o przyznaniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Takie zmiany w prawie postuluje MOJACUKRZYCA.PL Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą.
Problem niewłaściwego oceniania przez komisje nie jest nowy. Jednak ostatnio przybiera na sile.
Do naszego Biura zgłaszają się rodzice, których dzieci zostały źle ocenione przez komisję ds orzekania o niepełnosprawności. – potwierdza Irena Guszczyńska, sekretarz Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą. Coraz młodsze dzieci są pozbawianie właściwego wsparcia w trudnej chorobie poprzez brak świadczenia pielęgnacyjnego dla ich rodziców. Pomagamy w odwoływaniu się od tych krzywdzących decyzji.
Potwierdzają to rodzice dzieci chorych na cukrzycę np. w takich wypowiedziach jak te, rodziców z Rybnika, Kuźni Raciborskiej, Knurowa i Jastrzębia w lokalnych mediach posłuchaj w Radiu 90
Od dłuższego czasu staramy się przekonać urzędników do zmian w prawie. – mówi Mariusz Masiarek, prezes MOJACUKRZYCA.PL Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą.
Między innymi te kwestie zostały poruszone na pierwszym roboczym spotkaniu Parlamentarnego Zespołu ds Diabetyków, a następnie w komisjach zdrowia w Sejmie i Senacie oraz w odpowiednich ministerstwach jeszcze w poprzedniej kadencji. Urzędnicy wciąż tłumaczą się podobnie. O wszystkim decyduje komisja. Jednak najczęściej jest tak, że w komisjach zasiadają lekarze nie znający specyfiki przebiegu choroby.
W Polsce każde dziecko ma prawo do leczenia przy pomocy pompy insulinowej, specjalistycznego urządzenia medycznego. Najczęściej jest tak, że członkowie komisji w ogóle nie widzieli czegoś takiego na oczy. A mają decydować o tym czy dziecko może ją samo obsługiwać. – argumentuje prezes Masiarek na antenie Radia 90
Cukrzyca stale wymaga zaangażowania otoczenia pacjenta, szczególnie najmłodszego, a już najbardziej na początku choroby.
Decyzja komisji ds orzekania o niepełnosprawności o tym czy dziecko z cukrzycą wymaga opieki czy nie musi być podejmowana w oparciu o opinię diabetologa. To tylko jedna ze zmian, którą proponujemy. – podkreśla Mariusz Masiarek.
Propozycje zmian w przepisach po raz kolejny kierowane są do właściwych urzędów, w tym do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Chodzi o obowiązkowe ustalenie konieczności udziału rodzica czy opiekuna w procesie leczenia cukrzycy, w młodym wieku i do momentu oswojenia z chorobą, w uzasadnionych przypadkach, potwierdzonych wiążącą opinią prowadzącego diabetologa.
Z drugiej strony musi następować skuteczna weryfikacja tych decyzji, tak aby przyznane świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców służyło dzieciom jako pomoc w edukacji i usamodzielnianiu się w życiu z chorobą.
