Opublikowano nowe wytyczne dla zespołów orzeczniczych – WZON i PZON wydane przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasza Krasonia. Znalazł się tam między innymi wykaz schorzeń, które uprawniają do uzyskania punktu 7 i 8 w orzeczeniach o niepełnosprawności. Wśród 150 chorób nie ma cukrzycy typu 1.
Dokładny kształt tych zaleceń obejmuje schorzenia i choroby genetyczne, które po konsultacjach ze specjalistami z zakresu genetyki klinicznej uznano za choroby o jednorodnym przebiegu i braku możliwej poprawy. To właśnie osobom, które funkcjonują z takimi chorobami i schorzeniami, trzeba zapewnić adekwatne i stabilne wsparcie związane z opieką, edukacją, wsparciem w likwidacji barier, leczeniem i rehabilitacją.
Wśród wskazanych schożeń znalazły się m. in. mukowiscydoza, padaczka pirydoksynozależna, choroba Huntingtona, zespół Retta, dysplazja tanatoforyczna, zespół Pradera-Willego, zespół Edwardsa i SMA, zespół Ohdo,
Pełny wykaz chorób : Załącznik A do pisma nr BON-IV.4263.61.2025.SJ
Przypomnijmy, że uzyskanie dwóch pozytywnych wskazań odpowiedzi „TAK” w punktach:
pkt 7) – konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz ustaleniem wskazania oraz jednocześnie
pkt 8) – konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia.
Uprawnia do starania się o świadczenie pielęgnacyjne. Zobacz jak uzyskać Świadczenie pielęgnacyjne
Wytyczne trafiły do komisji orzekających o niepełnosprawności na poziomie powiatów i województw.
Jak wytyczne mogą wpłynąć na treść orzeczeń o niepełnosprawności w przypadku dzieci chorych na cukrzycę typu 1?
źródło: Biuro Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
