Mając na co dzień do czynienia z cukrzycą, czy to w działaniach Organizacji Pacjenckich, czy w życiu prywatnym (jako Pacjenci lub rodzice Pacjentów), doskonale znamy i rozumiemy skalę codziennych zmagań z chorobą. Z tego względu zależy nam poprawie jakości życia Pacjentów, ich Rodzin i Opiekunów. – to fragment apelu organizacji pacjenckich, w tym Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą. Apel został opublikowany w nawiązaniu do licznych informacji pojawiających się w przestrzeni publicznej, związanych z codziennymi wyzwaniami, jakie stawia przed nami cukrzyca typu 1.
Poniżej pełna treść:
Drodzy Podopieczni, Pacjenci, Opiekunowie, Rodzice!
W nawiązaniu do licznych informacji pojawiających się w przestrzeni publicznej, związanych z codziennymi wyzwaniami, jakie stawia przed nami cukrzyca typu 1, jako Organizacje Pacjenckie pragniemy przybliżyć i wyjaśnić najważniejsze obszary i tematy.
Zapewniamy, że nadrzędnym celem wszelkich podejmowanych przez Organizacje aktywności jest dobro
Pacjenta, a podstawą realizowanych działań jest aktualna i rzetelna wiedza ekspercka oparta na opiniach
i wytycznych autorytetów medycznych.
Obszary priorytetowe dla środowiska pacjenckiego:
- We wszelkich działaniach związanych z terapią i edukacją osób z cukrzycą opieramy się na wiedzy
medycznej, zawartej w aktualnych zalecaniach Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego.
Dostęp do najnowszych wytycznych, wyników badań świata medycyny oraz postępu w dziedzinie
diabetologii pozwala zapewnić osobom z cukrzycą – dorosłym, dzieciom i ich rodzinom – możliwość stosowania optymalnej terapii. Efekty leczenia cukrzycy typu 1 plasują Polskę w światowej czołówce, stanowiąc dobitny dowód wysokiego standardu polskiej opieki diabetologicznej oraz stosowanych metod leczenia, potwierdzając i budując zaufanie do lekarzy diabetologów zrzeszonych w ramach PTD.
- Jedną z kluczowych zdobyczy w terapii cukrzycy typu 1 są nowoczesne technologie. Dostęp do
coraz lepszych systemów monitorowania poziomu glukozy oraz nowych generacji pomp
insulinowych i systemów pętli zamkniętej zmienia życie osób z cukrzycą. Kierując się zaleceniami
Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego oraz wynikami badań naukowych rekomendujemy jak
najszersze korzystanie z nowoczesnych technologii w terapii cukrzycy. Polskie środowisko
medyczne, przy wsparciu Organizacji Pacjenckich, od kilkunastu lat prowadzi aktywny dialog z
przedstawicielami administracji rządowej nad ciągłym zwiększaniem dostępności (refundacji)
nowych rozwiązań technologicznych dla jak najszerszej grupy Pacjentów.
- Obszarem wymagającym gruntownej reformy jest polski system orzekania o niepełnosprawności. Wraz ze środowiskiem medycznym postulujemy o uproszczenie systemu orzekania oraz ujednolicenie zasad orzekania w oparciu o stanowisko Konsultanta Krajowego w
dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej w zakresie orzekania o niepełnosprawności u
dzieci z rozpoznaniem cukrzycy typu 1, z uwzględnieniem, zgodnie z zaleceniami Konsultanta
Krajowego, zindywidualizowanego podejścia do trudnych sytuacji zdrowotnych i socjalnych, a
także wieku dziecka i stażu choroby danego Pacjenta.
Mając na co dzień do czynienia z cukrzycą, czy to w działaniach Organizacji Pacjenckich, czy w życiu
prywatnym (jako Pacjenci lub rodzice Pacjentów), doskonale znamy i rozumiemy skalę codziennych
zmagań z chorobą. Z tego względu zależy nam poprawie jakości życia Pacjentów, ich Rodzin i Opiekunów.
Osoba z cukrzycą zawsze będzie dla nas na pierwszym miejscu!
Monika Kaczmarek (-)
POLSKIE STOWARZYSZENIE DIABETYKÓW
(ul. Wiosny Ludów 77, 02-495 Warszawa)
Dagmara Staniszewska (-)
FUNDACJA DLA DZIECI I DOROSŁYCH Z CUKRZYCĄ
(ul. Szpitalna 5/16, 00-031 Warszawa)
Business Use
Monika Zamarlik (-)
OGÓLNOPOLSKA FEDERACJA ORGANIZACJI POMOCY DZIECIOM I MŁODZIEŻY CHORYM NA CUKRZYCĘ
(Bronowicka 38 / 5, 30-091 Kraków)
Karolina Piątek (-)
FUNDACJA EUROPEJSKA KLINIKA CUKRZYCY
(ul. Budowlanych 11, 41-303 Dąbrowa Górnicza)
Mariusz Masiarek (-)
TOWARZYSTWO POMOCY DZIECIOM I MŁODZIEŻY Z CUKRZYCĄ
(ul. Młyńska 17, 44-100 Gliwice)
Waldemar Smoliński (-)
Katarzyna Porzak (-)
TPD – KOŁO POMOCY DZIECIOM I MŁODZIEŻY Z CUKRZYCĄ LUBLIN
(ul. Lubartowska 75a, 20-123 Lublin)
Ewa Paczkowska (-)
FUNDACJA DIABECIAKI
(ul. Bł. A. Pankiewicza 15, 91-738 Łódź)
Michał Figurski (-)
FUNDACJA MICHAŁA FIGURSKIEGO „NAJSŁODSI”
(ul. Nowy Świat 39, 00-029 Warszawa)
Mikołaj Illukowicz (-)
STOWARZYSZENIE RODZICÓW I OPIEKUNÓW DZIECI Z CUKRZYCĄ CUKIERASY
(Floriana Marciniaka 1, 60-462 Poznań)
Dokument do pobrania
