Jest odpowiedź Ministra na wniosek Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL w sprawie ujednolicenia przepisów dotyczących orzecznictwa dzieci chorych na cukrzycę. Minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Krzysztof Michalkiewicz zapowiedział przegląd w 2016 roku systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. „Będę proponował realizację działań przez osoby o jak najwyższych kwalifikacjach w zakresie orzecznictwa w poszczególnych dziedzinach nauk medycznych i społecznych, w tym specjalizujących się w leczeniu i wsparciu dzieci i młodzieży z cukrzycą.” – zapowiada.
Przypomnijmy, że od dłuższego czasu staramy się przekonać ministrów, parlamentarzystów i urzędników do zmian w prawie. – mówi Mariusz Masiarek, prezes MOJACUKRZYCA.PL Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą. Między innymi te kwestie zostały poruszone na wniosek Towarzystwa pierwszym roboczym spotkaniu Parlamentarnego Zespołu ds Diabetyków, a następnie w komisjach zdrowia w Sejmie i Senacie oraz w odpowiednich ministerstwach jeszcze w poprzedniej kadencji. W lutym ponownie wystąpiliśmy z wnioskami ujednolicenia przepisów Dzieci z cukrzycą przed komisjami ds. niepełnosprawności. Konieczne zmiany.
Proponowane rozwiązania Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL:
- Wprowadzenie jasnych i jednoznacznych zasad oceny stanu zdrowia.
- Wprowadzenie obowiązku zasiadania specjalisty diabetologa w składzie komisji orzekającej lub konieczności wiążącej opinii specjalisty diabetologa.
- Wyraźne określenie sytuacji kiedy dziecko ze zdiagnozowaną chorobą przewlekłą: „wymaga opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” do 16 r. ż.
- Wyraźne określenie sytuacji kiedy dziecko ze zdiagnozowaną chorobą przewlekłą: „wymaga współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji” do 16 r.ż.
Ponadto Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL wnioskowało, aby wspomniane powyżej zapisy wskazywały na określenie przez Komisję obowiązku wymogu opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz wymogu współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji w następujących sytuacjach:
- wieku dziecka do 10 roku życia, bez względu na moment diagnozy
- wieku dziecka powyżej 10 roku życia, do 12 mies. od zdiagnozowania, z możliwością wydłużenia o kolejne okresy w uzasadnionych przypadkach, w szczególności chwiejnej cukrzycy
- wieku dziecka do 16 roku życia przy współistniejących chorobach przewlekłych
W odpowiedzi na przedstawione propozycje Sekretarz Stanu, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Wiceminister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Krzysztof Michalkiewicz przedstawił argumenty przemawiające za utrzymaniem obecnego stanu przepisów.
„Ocena stanu zdrowia nie jest jedynym wyznacznikiem niepełnosprawności, bowiem orzecznictwo o niepełnosprawności uwzględnia zarówno fizyczne, psychiczne jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka. Przyjęte zasady orzekania oznaczają, iż orzekanie ma charakter kompleksowy. Wystąpienie tylko jednego z elementów np. naruszenia sprawności organizmu (potocznie utożsamianego z chorobą) nie musi oznaczać, że mamy do czynienia z niepełnosprawnością.” – pisze wiceminister Krzysztof Michalkiewicz i dodaje: „Intensywność tego czynnika nie wpływa bezpośrednio na ustalenie niepełnosprawności, jeżeli w następstwie jego występowania nie dochodzi do istotnych ograniczeń w sferze społecznej lub zawodowej.”
Odnosząc się do kwestii wymogu opieki lub pomocy w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji w odpowiedzi ministra Kwiatkowskiego czytamy, że przez długotrwałą opiekę i pomoc w pełnieniu ról społecznych należy rozumieć konieczność jej sprawowania przez okres powyżej 12 miesięcy, przy czym, konieczność sprawowania opieki oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia a konieczność udzielania pomocy oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałaniu w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.
„Powyżej zdefiniowane ograniczenia funkcjonalne skutkujące koniecznością sprawowania opieki i pomocy, wpływają na ustalenia w zakresie niepełnosprawności dzieci lub młodzieży, przy czym powinny być indywidualnie rozpatrywane biorąc pod uwagę wiek osoby orzekanej.” – pisze minister Michalkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i argumentuje: „Brak przedmiotowego wskazania w orzeczeniu nie kwestionuje faktu, iż niepełnosprawne dziecko wymaga pomocy polegającej na udzieleniu wsparcia (…) co jest potwierdzone w pkt. 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.”
Minister wskazuje, że cukrzyca u dzieci jest ciężką choroba metaboliczną, u podłoża której lezy nieprawidłowa odpowiedź układu immunologicznego, powodująca niszczenia komórek wysp trzustkowych. Potwierdza fakt, znaczenia precyzyjnego dawkowania insuliny przy pomocy penów i pomp insulinowych jako zabezpieczenia doraźnego oraz podstawowego zapotrzebowania na insulinę i znaczenie tych możliwości zwłaszcza w porze nocnej, a także zapewnienia bezpieczeństwa dzieci w sytuacjach zagrożenia hipoglikemią. Psychologiczny i biologiczny wpływ cukrzycy na funkcjonowanie dziecka będzie różny w zależności od wieku dziecka, jego rozwoju oraz zmieniających się potrzeb.
„Od momentu rozpoznania choroby w okresie przedszkolnym i pierwszych latach szkoły, dzieci wymagają stałej konktroli i nadzoru opiekuna.” – odpowiada minister Kwiatkowski. „Problematyczne jest określenie wieku, w którym dzieci powinny przejąc odpowiedzialność za kontrolę nad cukrzycą.”
W związku z ocena orzecznicza powinna, zdaniem Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej uwzględniać wiek dziecka, przebieg schorzenia, indywidualną reakcję na leczenie, wyniki stosowanej farmakoterapii potwierdzone badaniem i wynikami badań laboratoryjnych, ocenę powikłań, stopień edukacji dziecka związany z cukrzycą oraz przystosowanie dziecka do choroby.
W kwestii kompetencji lekarza oceniającego stan osoby stającej przez komisją minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych wskazuje, że zgodnie z wytycznymi (Par. 33, pkt. 3 rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności) do rozpoznania wniosku i wydania orzeczenia powinien być wyznaczony lekarz ze specjalnością odpowiednią do rozpoznanej choroby zasadniczej osoby orzekanej a w razie potrzeby do składu orzekającego powołuje się dodatkowo specjalistę odpowiedniego do choroby współistniejącej.
Ponadto kompleksowe orzekanie o niepełnosprawności podlega zasadzie kolegialności, co oznacza że w postępowaniu orzeczniczym oprócz lekarza przewodniczącego komisji uczestniczą w zależności od potrzeb społecznych czy zawodowych inni specjaliści: lekarz członek zespołu, psycholog, pracownik socjalny, pedagog lub doradca zawodowy.
„Celem ich działania jest ustalenie rzeczywistych ograniczeń funkcjonalnych osoby orzekanej, a nie tylko zakresu naruszenia sprawności organizmu. – dodaje minister. Inaczej byłoby to sprzeczne z obowiązującym biopsychospołecznym modelem orzekania, zakładającym holistyczne podejście do osoby orzekanej.”
Minister, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zapowiedział przegląd w 2016 roku systemu orzecznictwa o niepełnosprawności.
Będę proponował realizację działań przez osoby o jak najwyższych kwalifikacjach w zakresie orzecznictwa w poszczególnych dziedzinach nauk medycznych i społecznych, w tym specjalizujących się w leczeniu i wsparciu dzieci i młodzieży z cukrzycą. – kończy odpowiedź minister Michalkiewicz.
Kontynuujemy współpracę z ministerstwami – potwierdza Mariusz Masiarek, prezes Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą MOJACUKRZYCA.PL.
Treść odpowiedzi Ministerstwa publikujemy poniżej. Kliknij aby powiększyć.
