Pomagamy w życiu z cukrzycą! KRS 0000022162

Życie młodych pacjentów z cukrzycą typu 1. Kampania edukacyjna „Choroby przewlekłe – Immunologia”

Ruszyła 6. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby przewlekłe – Immunologia”, która ukazuje się w prenumeracie online Gazety Wyborczej, na stronach Wyborcza.pl, Medonet.pl, oraz portalach MedExpres i BycZdrowym. Publikacja została objęta patronatem Towarzystwa Pomoczy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą.

Można w niej znaleźć opis najnowszej diagnostyki, a także nowoczesnych terapii i ich skuteczności w walce z poszczególnymi jednostkami chorobowymi. Autorzy omawiają również dostęp do leczenia w Polsce. Są także teksty o kluczowych wyzwaniach oraz codziennych problemach pacjentów dotkniętych chorobami przewlekłymi.  

Kampania otrzymała szereg patronatów od najważniejszych instytucji w Polsce. Na okładce znalazł się aktor Cezary Żak, który opowiedział jakie są jego sposoby na pokonywanie barier i dążenie do osiągnięcia wyznaczonych celów.

Postawiono na rzetelny przekaz, dlatego treści stanowią wypowiedzi wybitnych ekspertów. O życiu z cukrzycą mówią prof. dr hab. n. med Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego i Kierownik Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Diabetologii, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu oraz Mariusz Masiarek, prezes Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą.

Zapraszamy do lektury! Poniżej wywiad z prezesem Mariuszem Masiarkiem. Całą treść publikacji można bezpłatnie pobrać po tym linkiem 6. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby przewlekłe – Immunologia”

MARIUSZ MASIAREK Prezes

Cukrzyca typu 1 to choroba dotykająca przede wszystkim dzieci i młodzież, które nie zawsze rozumieją co dzieje się z ich organizmami. Dlatego w tej chorobie tak ważna jest edukacja oraz wsparcie przez osoby dorosłe, w tym rodziców.

U kogo najczęściej diagnozuję się cukrzycę typu 1? Jacy pacjenci się do Państwa zgłaszają?

Cukrzyca typu 1 to choroba autoimmunologiczna, wynikająca z autoagresji. Najczęściej chorują na nią dzieci i młodzież. Pojawia się w pierwszych latach życia – nie ma dolnej granicy wieku. W Polsce na cukrzycę typu 1 choruje ponad 20 tysięcy dzieci i jest to najczęściej występująca przewlekła choroba wieku dziecięcego.

Do naszego Towarzystwa zgłaszają się zatem rodzice dzieci, którzy słysząc diagnozę, nie wiedzą, w jaki sposób mogą poradzić sobie z nową i nieznaną do tej pory sytuacją – nieuleczalną chorobą swojego dziecka.

Jak wygląda pomoc dziecku choremu na cukrzycę z perspektywy rodzica?

Diagnoza dziecka wywraca świat do góry nogami całej rodzinie. Jest to na obecny stan wiedzy medycznej nieuleczalna choroba, która będzie trwała do końca życia, zatem wymaga podporządkowania się jej i zorganizowania swojej rzeczywistości na nowo. Aby robić to w prawidłowy sposób, rodzice oraz samo dziecko potrzebują ciągłej edukacji zarówno w kwestiach podstawowych działań w terapii, czyli dbania o utrzymanie odpowiednich poziomów cukru jak i najnowocześniejszych metod leczenia oraz prowadzenia zdrowego stylu życia. Opanowanie tej sytuacji pomaga zarządzać tą chorobą, co jest najtrudniejsze na samym początku. Mamy tego świadomość, dlatego jako Towarzystwo pomagamy rodzicom oswoić się z tą rzeczywistością, by oni mogli wspierać swoje dzieci. A wsparcie te rozumiemy poprzez ciągłe trwanie przy dziecku i próbę wspólnego zaakceptowania tej sytuacji. To na rodzicu spoczywa odpowiedzialność za zarządzanie chorobą, niepoddawanie się jej i przekazanie dziecku wszystkich niezbędnych informacji w aspekcie jej monitorowania.

Jak choroba wpływa na życie pacjentów? Z jakimi problemami się zmagają?

Życie z cukrzycą typu 1 to ciągłe myślenie o chorobie. Najtrudniejsza jest akceptacja faktu, że ta choroba będzie już z nami cały czas. Nie ma wakacji od cukrzycy, co również wpływa na psychikę samego pacjenta, jak i jego otoczenia.

Konsekwencje nieutrzymywania prawidłowych wartości cukru we krwi są poważne – od hipoglikemii i hiperglikemii, po przewlekłe powikłania. Pacjent w cukrzycy typu 1 leczy się sam – to on codzienne podejmuje konkretne decyzje terapeutyczne. Na początku dużą rolę we wsparciu w chorobie odgrywają rodzice pacjenta, potem musi się on nauczyć samodzielnie monitorować cukrzycę i podejmować wybory.

Czy aktualnie polscy pacjenci z cukrzycą typu 1 są odpowiednio zaopiekowani przez system? Czy w tym kontekście coś uległo zmianie?

Jeśli chodzi o cukrzycę typu 1, w Polsce pacjenci mają bardzo dobrą opiekę. Każdy z nich ma możliwość korzystania z najnowocześniejszych terapii, a dzieci i młodzież do 26. roku życia ma dostęp do terapii z wykorzystaniem pompy insulinowej. Do tego doszła refundacja systemów ciągłego monitorowania glikemii, która od 1 stycznia 2023 roku dotyczy również osób po 26. roku życia. Jest to niezwykle istotne dla komfortu życia pacjenta. Oczywiście, nie zastąpią one myślenia nigdy, ale zdecydowanie ułatwiają one decyzje terapeutyczne, co przekłada się na skuteczniejsze monitorowanie cukrzycy, lepsze efekty leczenia oraz dłuższe i łatwiejsze życie z chorobą.

Jak pomagają Państwo chorym w ramach Towarzystwa? Czego najbardziej im potrzeba?

Od 1996 roku, czyli prawie 27 lat jako Towarzystwo staramy się ułatwiać życie z cukrzycą. Działamy na rzecz całego środowiska chorych na cukrzycę zarówno typu 1, jak i 2. Naszą grupą docelową są dzieci i młodzież, ale naszymi podopiecznymi są też osoby dorosłe. Staramy się być ich głosem w debacie publicznej. W ich imieniu jesteśmy w stałym kontakcie z Ministerstwem Zdrowia w celu konsultacji przepisów prawnych itp. Kontaktujemy się również ze środowiskiem lekarskim, w tym diabetologicznym, aby leczenie cukrzycy nie odbywało się bez głosu pacjentów. Wspieramy i edukujemy naszych podopiecznych oraz ich rodziców. Prowadzimy rożne akcje edukacyjne np. akcje Słodkie Pogotowie, w której całodobowo poprzez kontakt telefoniczny (oraz online) służymy radą i pomocą. Mamy programy stypendialne dla osób chorych na cukrzycę. Organizujemy warsztaty stacjonarne oraz webinary z rodzinami pacjentów. Przeprowadzamy również wiele szkoleń w placówkach oświatowych dotyczących cukrzycy. Prowadzimy też opiniotwórczy serwis internetowy www.mojacukrzyca.pl gdzie również można znaleźć pomocne informacje. Staramy się sprawiać, że z cukrzycą można normalnie żyć!

Publikację można bezpłatnie pobrać po tym linkiem 6. edycja kampanii edukacyjnej „Choroby przewlekłe – Immunologia”

Skip to content