Od lat regularnie dochodzi mych uszu zdanie, że cukrzycę powinniśmy traktować jak naszą przyjaciółkę. Będzie z nami już na zawsze, więc musimy się zaprzyjaźnić z chorobą. Polubić. To porównanie od samego początku zakłada, że między nami – diabetykami i opiekunami diabetyków – musi być zawsze dobrze. Przecież z „przyjaciółmi” źle żyć nie wypada. Z biegiem dni, miesięcy i lat wielu z nas, doświadczających choroby w różnych okolicznościach, trudno zgodzić się z postrzeganiem cukrzycy jako przyjaciela. Przecież choroba nie daje nam wsparcia, lecz to my potrzebujemy wsparcia w zmaganiu się z codziennością cukrzycy.
Punktem zwrotnym w życiu z cukrzycą powinna być właśnie zmiana postrzegania choroby. Nie powinniśmy wymagać od siebie, że zawsze będziemy w stanie kontrolować glikemie bezbłędnie, nieprzerwanie, 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nie możemy zakładać niemożliwego, bo wkrótce całkowicie utracimy motywację do leczenia.
A to motywacja jest kluczem do sukcesu terapeutycznego [1].
Choruję na cukrzycę typu 1 od 24 lat. Doświadczyłam zarówno fantastycznego wyrównania metabolicznego jak i nie raz momentów zupełnego braku akceptacji choroby.
O tych słabszych momentach w naszej diabetologicznej historii powinniśmy mówić częściej. Dlaczego? Gdyż każdy pacjent (i jego opiekunowie) doświadczający choroby przewlekłej miewają i będą miewać momenty zwątpienia, braku motywacji do leczenia i poczucia, że „wszystko jest nie tak” [2]. Zwykło się w takich sytuacjach motywować chorych poprzez…przypominanie jakie grożą im powikłania cukrzycy. W sytuacji, gdy zupełnie nie mamy motywacji do samokontroli, glikemie są rozchwiane i czujemy się przytłoczeni, ostatnim, czego potrzebujemy jest pogadanka na temat grożącej nam dializoterapii, neuropatii, retinopatii czy stopie cukrzycowej. Taki proces utwierdza nas w postrzeganiu cukrzycy jako ciągłego zagrożenia. Jest to tak zwana negatywna motywacja do leczenia – czyli w tym przypadku samokontrola ze strachu przed powikłaniami cukrzycy.
W tym miejscu powinniśmy zadać sobie kluczowe pytanie: czy chcemy żyć w ciągłym strachu? Rodzice i opiekunowie diabetyków z pewnością odpowiedzą, że trudno nie martwić się o swoje przewlekle chore dziecko. To zupełnie zrozumiała postawa, lecz musimy pamiętać, iż dzieci dorastają i stają się samodzielnie. Moment dorastania i nabywania samodzielności przez młodych diabetyków to czas ogromnego stresu dla rodziców i zupełnie nowa, trudna sytuacja dla samych chorych.
Należy pamiętać, iż cukrzyca to nieustanny napływ informacji. Na aktualne wartości glikemii wpływają 42 różne czynniki, które powinniśmy ciągle analizować by utrzymać jak najlepsze wyrównanie metaboliczne [3]. W sytuacji, gdy w naszym życiu prywatnym czy zawodowym narasta liczba stresorów, jeszcze trudniej utrzymać motywację do leczenia.
W wyniku stresu łatwiej o błędy, opóźnienia wymiany zestawu infuzyjnego czy pominięcia insuliny przed posiłkiem, co natychmiastowo prowadzi do rozchwiania glikemii. Diabetycy w takiej sytuacji nie chcą widzieć nieprawidłowych glikemii, ignorują powiadomienia pompy insulinowej, rezygnują z ciągłego monitoringu glikemii, bo problemy z wyrównaniem metabolicznym tylko zwiększają poziom stresu. Więc podświadomie, przytłoczeni liczbą problemów, próbują „nie widzieć” cukrzycy. Takie działania szybko pogarszają stan zdrowia, pacjent czuje się gorzej, zarówno fizycznie jak i mentalnie, gdyż ma świadomość, że zaprzestał samokontroli. Konsekwencją takiej sytuacji jest również „oszukiwanie” poziomów glikemii ze strachu przed gniewem rodziców/opiekunów oraz odwoływanie zaplanowanych wizyt lekarskich z obawy przed krytyką swojego nieprawidłowego postępowania.
Warto więc nauczyć nasze „słodkie dzieciaki” nie tylko na co uważać chorując na cukrzycę, lecz i jak rozmawiać by długoterminowo utrzymać motywację do leczenia. Stworzyłam uniwersalną listę postaw, niezbędnych dla właściwej komunikacji pomiędzy diabetykami (bez względu na wiek i staż cukrzycy), ich opiekunami oraz lekarzami prowadzącymi.
- Co u Ciebie słychać (oprócz cukrzycy)?
Podstawowa zasada komunikacji z osobą przewlekle chorą. Nasze życie jako diabetyków, jest czymś więcej niż aktualna glikemia czy ostatnia wartość hemoglobiny glikowanej. Zdrowie jest bardzo ważne, ale nie warto zaczynać każdej rozmowy od pytania „Jaki masz cukier?” / „Podałeś insulinę?” / „Kiedy zmieniałeś wkłucie?” etc. Niewłaściwa odpowiedź na jakiekolwiek z tych pytań, mimo iż zgodna z prawdą, sprawia, iż rozmówca skupia się na tym by skorygować glikemię, podać insulinę o czasie, zmienić wkłucie, nie pozostawiając przestrzeni na rozmowę z diabetykiem o innych kwestiach niż cukrzyca. Z jednej strony, taki sposób prowadzenia rozmów, czy to w gabinecie czy w przy rodzinnym stole, ugruntowuje w diabetyku poczucie, iż wyrównanie metaboliczne jest wyznacznikiem jego wartości jako człowieka. Z drugiej strony, zaczyna obawiać się reakcji, gdy na pytanie o glikemię odpowie zgodnie z prawdą „Mam 354 mg/dl.”, bo najpewniej będzie się to wiązało z krytyką jego postępowania. W ten sposób pacjenci zaczynają ukrywać swoje rzeczywiste wyrównanie metaboliczne i obawiają się przyznać wprost, że nie radzą sobie z samokontrolą.
- Glikemia to nie wyznacznik wartości diabetyka.
Zarówno my, diabetycy, jak i nasi najbliżsi, musimy pamiętać, że wysoki poziom glikemii nie oznacza, że jestem gorszy/gorsza. Oznacza tylko tyle, że mam hiperglikemię, powinnam znaleźć przyczynę oraz podać insulinę. Bez względu na to czy przyczyną jest awaria zestawu infuzyjnego, zjedzenie deseru bez podaży insuliny czy brak pomiaru glikemii od 2 dni – to tylko informacja. Informacja, która powinna być punktem wyjścia do analizy, dlaczego do tego doszło. Bez oceniania, lecz z nastawieniem na podjęcie działań, które w przyszłości zapobiegną takiej sytuacji.
- Jestem. Wspieram. Nie oceniam.
Niezastąpioną rolę w długoterminowym utrzymaniu motywacji do leczenia pełnią osoby, którym możemy się zwierzyć z naszych diabetologicznych problemów. Osoby, którym możemy przyznać się do wszystkich „cukrzycowych” błędów, a one nie skrytykują naszej postawy, lecz pozwolą się zwierzyć. Taka swoista diabetologiczna „autoterapia”, czyli mówienie o swoich problemach osobom, które nas nie oceniają, jest kluczowym elementem leczenia. Rozmowy, które dają przestrzeń na mówienie o swoich błędach, pozwalają również na wymianę doświadczeń i głębszy wgląd w samokontrolę. Pozwalają poczuć, że nie jesteśmy
z chorobą sami, że mamy prawo popełniać błędy. Właśnie dzięki rozmowie
o naszych słabościach jesteśmy w stanie utrzymywać motywację do leczenia.
- Nie bój się mówić, że masz dość.
Postawa wynikająca bezpośrednio z możliwości rozmowy z osobą, która wysłucha i nie skrytykuje. Jako diabetycy musimy pamiętać, że jesteśmy tylko ludźmi. Mamy prawo mieć dosyć choroby, mamy prawo stracić motywację do leczenia. Lecz absolutnie kluczowa, w sytuacji, gdy czujemy się przytłoczeni, jest rozmowa. Przyznanie, że nie mam motywacji mierzyć glikemii. Zapominam o bolusach przed posiłkiem. Nie zmieniam zestawów infuzyjnych. Przełamanie, nieraz wieloletniego, strachu przed krytyką i przyznanie „nie radzę sobie, potrzebuję wsparcia”. Tylko
w ten sposób, czyli przyznając, że jesteśmy w trudnym momencie życia i nasza samokontrola nie wygląda tak jak powinna. Ale zwracamy się o pomoc do lekarza/rodzica/opiekuna, bo chcemy z powrotem „zapanować” nad naszym wyrównaniem metabolicznym. I to zazwyczaj staje się punktem zwrotnym
w postrzeganiu cukrzycy. Brak wyrównania przestaje być powodem do wstydu, lecz wyzwaniem, zarówno dla pacjenta, rodzica jak i lekarza.
- Zasada małych kroków.
Gdy już przyznamy, że potrzebujemy wsparcia i pomocy w odzyskaniu wyrównania metabolicznego, warto dokładniej przyjrzeć się temu, co dzieje się w naszym życiu. Czy zmienił się nasz tryb życia i/lub dieta? Co sprawia nam największą trudność – regularna zmiana zestawów infuzyjnych, podaż insuliny przed posiłkiem, właściwe obliczenie kaloryczności posiłki czy też regularne pomiary glikemii? Gdy już wyznaczymy główne przyczyny chwiejności glikemii starajmy się redukować
te przyczyny zgodnie z zasadą małych kroków. W sytuacjach, gdy cukrzyca wymyka się nam spod kontroli zawsze należy skonsultować się z lekarzem prowadzącym. Wizyta kontrolna pozwoli całościowo zaobserwować zmiany, które zaszły i nie raz daje nam szerszy pogląd na przyczyny niewyrównania – może potrzebne będą również korekty ustawień w prowadzonej insulinoterapii. Razem
z lekarzem warto ustalić plan działania i umówić się na szybszą wizytę kontrolną – w ramach utrzymania motywacji do działania i rychłego zobaczenia pozytywnych efektów wprowadzonych zmian.
Cukrzyca typu 1 to choroba przewlekła, w której powinniśmy się skupić na długofalowym utrzymaniu motywacji do leczenia.
Powinniśmy pamiętać, że mamy prawo do „gorszych” dni, problemów z wyrównaniem glikemii i brakiem motywacji. Gdy czujemy się źle, a glikemie wymykają się spod naszej kontroli warto porozmawiać o tym z bliskimi, na spokojnie przeanalizować przyczyny zaistniałej sytuacji, spróbować zredukować czynniki pogarszające nasze wyrównanie oraz umówić się na rychłą wizytę kontrolną w poradni diabetologicznej. Zmagając się z cukrzycą nie możemy oczekiwać, że zawsze będzie dobrze. Lecz musimy wiedzieć jak poradzić sobie w sytuacji, gdy nasze wyrównanie metaboliczne się pogarsza. Nie powinniśmy bać się poprosić o pomoc i przyznać, że nie radzimy sobie z chorobą. I wreszcie, musimy przestać traktować cukrzycę jako przyjaciela czy wroga. Cukrzyca jest po prostu częścią nas, elementem naszej historii i codziennym wyzwaniem, w którym każdy z nas – chorujących na cukrzycę – jest równy, bo zmaga się z podobnymi trudnościami. Przy czym należy również pamiętać, że nie ma „idealnych” diabetyków. Nie ma „dobrze” i „źle” wyrównanych pacjentów. Są po prostu diabetycy na różnych etapach życia.
Bibliografia:
[1] Alvarado-Martel D, Ruiz Fernández MÁ, Cuadrado Vigaray M, Carrillo A, Boronat M, Expósito Montesdeoca A, Wägner AM. Identification of Psychological Factors Associated with Adherence to Self-Care Behaviors amongst Patients with Type 1 Diabetes. J Diabetes Res. 2019 Aug 14; 2019:6271591. doi: 10.1155/2019/6271591. PMID: 31485453; PMCID: PMC6710737.
[2] Golay A, Lagger G, Giordan A. Motivating patients with chronic diseases. Journal of Medicine and The Person, 2007; 5(2): 57-63
[3] Adam Brown, „42 Factors that Affect Blood Glucose”, 2019, https://diatribe.org/42factors
